活在当下--淋巴管肌瘤病人的心声

作者:晓庄 刊名:青春期健康 上传者:韩大跃

【摘要】每年的6月1日是“世界淋巴管肌瘤病关爱日”;6月是“世界淋巴管肌瘤病公益宣传月”;想起自己那场煎熬的手术;至今也快5年了;而未来是个未知数;于我们更加充满可变性;但我想对我的病友们说;未知数也能求解;它的答案就是:活在当下;

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54 55 每年的 6 月 1 日是“世界淋巴管肌瘤病关爱日”,6 月是 “世界淋巴管肌瘤病公益宣传月”。想起自己那场煎熬的手术, 至今也快 5 年了。而未来是个未知数,于我们更加充满可变 性,但我想对我的病友们说,未知数也能求解,它的答案就是: 活在当下。 2012 年以来 , 我总是莫名地胸闷、气短、心慌, 从常州各大医院到复旦大学附属中山医院、上海市肺 科医院的门诊求医的无奈,到 3 年前因气胸而引发的 呼吸困难的手术确诊以及胸腔粘连手术……一路走来, 我已将这场磨难当成生命的财富。因为有它,我尝到 了太多别人遇不到的酸甜苦辣,然而带着伤痛,却收 获了更多的温暖,带着迷茫,却清晰了明天的方向…… 向无情病魔“宣战” 2014 年 5 月底,因身体不适,我去医院就诊。当 整个人拖着沉重的脚步、喘着急促的粗气来到医院时, 听到办公室医生们看到我肺部 CT 时异口同声惊愕地发 出叹息,我立刻意识到情况的严重性。医生不愿让我 独自承受这份痛,因此并不肯告诉我真实的情况,只 告知了家属。在我的再三请求下,医生在纸上写了几 个字:淋巴管平滑肌瘤。 ■ 文 晓庄 我上网了解后,整个人都被泪水和伤痛包围了。 我的脑子里浮过一连串的画面,最后那画面定格在我 的爸爸妈妈、儿子和我先生身上。当第一个夜晚与我 先生相拥痛哭之后,我渐渐恢复了平静,并把我的决 定告诉了他:配合医生做好切片诊断及胸腔粘连手术, 好好活着,阳光乐观地走下去,不能让年迈的父母为 我担心。 将近一个月的手术住院期间,来自单位同事、朋 友、同学、亲人的鼓励和关心给了我很大的勇气与力量, 家人的悉心陪伴更让我懂得了什么是爱。在先生日夜 的守护中,我看到的是他作为一个男人坚强的内心与 守候家庭的强大责任感;在父亲与母亲的担忧与唠叨 里,我看到的是无法用华丽词藻来形容的最质朴而伟 大的爱,我只想对我父母说:别为我担忧,祝福我吧, 只要你们健康快乐,我才会越来越好。我会坚强地走 下去,向无情病魔“宣战”! 活在当下 ——淋巴管肌瘤病人的心声 用坚强驱散阴霾 尽管已经生病,但我内心深处仍然住着一个激情澎 湃的“女汉子”,总想做几个让我挥汗如雨的健身动作, 想在广场上自由奔放地跑上一会儿,想为家里拖地打 扫……然而片刻之后,气喘吁吁的虚弱模样就赶走了我 所有的梦想。因此很多时候,我都会忍不住感叹:如果 老天能让我自由自在地呼吸,那该是一件多么美好的事! 后来,我与北京协和医院、病友协会取得了联系, 开始对自己的未来多了一份信心。另外为了转移注意 力,我尝试着找些事去做,比如读诗、听歌、练书法、 学摄影……希望可以驱散内心深处的阴霾,内心多了 份宁静淡然,于我身心皆有益处。而在家休养时,看 到病友群有姐妹情绪低落时,我会传递给她“一缕阳 光”,让她坚强,看到有姐妹突然离开我们时,我也会 默默祝福她:愿她在另一个世界可以享受自由的呼吸。 偶然的一个机会,听一位病友说起,常州有位姐 姐肺移植成功了,听到这样的好消息,心里总有各种 情绪在翻涌,尤其是在我气短得如同夏天时狗吐着舌 头在喘气时,在我偶尔气胸袭来带给胸口的那种刺痛 感时,在战战兢兢地害怕感冒打喷嚏时,在梦想着要 去西藏欣赏雪域风光时,我都忍不住有肺移植的冲动, 有渴求新生的欲望和战胜病魔的决心。 让自己活在当下 和常州那位姐姐联系了之后,征得了她的同意, 我和先生决定去她家探望她。一是为她加油,多份战 胜病痛的力量,二是想了解一下肺移植手术的治疗发 展近况。 走进她的家,我看到的本人和微信上的照片差距 很大。手术后的她看上去有些弱不禁风。 因为害怕细菌

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